個案10 – 恬恬
恬恬今年十二歲,和父母住在青島。她被診斷患有先天成骨不全症,第五型,是一種罕有的病類,因缺乏膠原蛋白,骨骼結構變得脆弱,容易導致骨折,所以俗稱「玻璃骨」。
此外,恬恬亦不幸患有脊柱側彎,日常生活難以自理,需要長期照顧;所以父母中只有一人外出工作。
二零零六年,恬恬到北京兒童醫院接受矯形手術,可惜病情不但沒好轉,更急劇惡化。心急如焚的父母為愛女四出求醫,結論都是--再做手術。輾轉一輪,恬恬被轉介到香港大學深圳醫院,評估後得知,手術複雜,必須由資深醫生負責;而且風險甚高,萬一失敗,恬恬可能會癱瘓。經多番考慮,恬恬一家決定前往香港接受治療,盼望奇蹟誕生。
可是高昂的醫療費用,已耗盡家中積蓄。手術後的康復治療、往香港的旅費以至日常開支,恬恬父母均無力承擔。漫長的康復道路,亦令這家人一籌莫展。
經香港弱能兒童護助會資助,恬恬入住根德公爵夫人兒童醫院,並於二零一四年十月,接受腰後側脊柱融合手術。手術長達十二小時,幸好十分成功,小甜同月出院時,腰背已能挺直,更「長高」了足足6.5厘米,成果令人欣喜!
手術前
手術後一個月
A video about Sweetie關於恬恬的短片
由香港弱能兒童護助會 The Society for the Relief of Disabled Children – SRDC 發佈於 2015年1月21日星期三
恬恬高考順利成功,於今年九月開始就讀廈門理工大學設計藝術系。她從小就熱愛繪畫,所以選讀了這個學系。
最後更新: 二零二零年九月